a RIROSZ portálja

Ritka Betegségek Világnapja 2012 – Szolidaritás

A RIROSZ és minden tagszervezete nevében szeretettel várunk minden sorstársat és érdeklõdõt, a RBV hazai központi rendezvényére 2012.02.25-én, a Magyar Mezõgazdasági Múzeumba, az eddig megszokott színes, izgalmas családi programokkal és konferenciával!

Átfogó téma: Szolidaritás, és a Ritka Betegségek Magyar Nemzeti Terve

Részletek folyamatosan frissítve találhatók a Rirosz megfelelõ honlapján:
https://sites.google.com/a/rirosz.hu/rbv/

Kellemes karácsonyt és boldog új évet!

Évente egyszer, egy csodás téli éjjel, bûvös, titkos, álmok suhannak a szélben!
Mindenki házába boldogság költözik. Szívünk minden zuga örömmel megtelik!
Boldog Karácsonyt!

Nagy Róbert:

Boldogan visít az Újévnek malaca,
Úgy látszik még neki sincsen panasza.
Érdes törzsû fákon is nõnek majd levelek,
Kísérjen az Újévben béke és szeretet!

Ritka Betegségek Világnapja 2012 – Szolidaritás

2012.02.25-én, a Magyar Mezõgazdasági Múzeumba várunk minden sorstársat és érdeklõdõt, a RBV hazai központi rendezvényére, az eddig megszokott színes, izgalmas családi programokkal és konferenciával!

Átfogó téma: Szolidaritás, és a Ritka Betegségek Magyar Nemzeti Terve

Részletek folyamatosan frissítve találhatók a hazai és nemzetközi honlapokon:

https://sites.google.com/a/rirosz.hu/rbv/;

www.rarediseaseday.org

Újra Ritka Betegségek Európai Konferenciája – ösztöndíj program

2012. május 23-25-én kerül megrendezésre, a Management Centre Europe Konferencia Központban (Brüsszel, Belgium) a Ritka Betegségek Európai Konferenciája (ECRD).

Idén is lehetõség van az ösztöndíj programra pályázni és a poszterszekcióra is lehet nevezni! További információért a RIROSZ irodán érdemes érdeklõdni.

A részletek az esemény honlapján találhatók: www.rare-diseases.eu

Génjeink fogságában? - Molekuláris Medicina Mindenkinek.

A betegek érdeklõdésének , kérdéseinek megfelelõen kiválasztva, 2011. 12. 13. 15 órakor kerül megrendezésre a SE Neurológiai Klinika Tantermében (1083 Budapest Balassa J. u. 6.) az ismeretterjesztõ sorozat legújabb rendezvénye. Dr. Borbényi Erika beszél arról, hogy megváltoztathatjuk génjeink hatását? Azaz aGénekrõl, környezetrõl, életmódról…

Támogató: Jó Gének Jó Élet Alapítvány

Párbeszéd 2011.

Négy fõs küldöttségünk örömmel vett részt a Pécsi Tudományegyetem Egészségtudományi Kara, az MTA PAB Egészségtudományi Bizottság valamint a Korai Fejlesztésért Napsugár Alapítvány által rendezett „Párbeszéd 2011 – Fogyatékkal élõk életminõsége – Múlt-jelen-jövõ” címû konferencián, melyen sok szó esett a ritka betegségekrõl is. A 2011. december 9-én Pécsett, a Magyar Tudományos Akadémia Pécsi Akadémiai Bizottság épületében megrendezésre kerülõ konferencián a Nemzeti Tervünkrõl is tárgyalhattunk a NEFMI Egészségpolitikai Fõosztályvezetõjével, Kissné Dr. Horváth Ildikóval is és prof. Dr. Kosztolányi György akadémikus, RB NT államtitkár koordinátorral is.

Hogyan mondjam el? – Elkészült a RB diagnózis közlési protokollja!

A ritka betegséggel élõk gyakran évekig bolyonganak a megfelelõ diagnózist és kezelést keresve. Az ilyen elkeseredett helyzetben levõ betegekkel esetleg családtagjaival közölni végül a diagnózist, a sokszor megváltoztathatatlan tényeket nagyon nehéz feladat. A RIROSZ januárban alakult munkacsoportja nemzetközi és hazai minták és esetelemzések segítségével kidolgozott protokollját az Euroterv II. Konferencián mutattuk be.

Az érdeklõdõk letölthetik az EurotervII konferencia honlapja háttéranyagai közül! Használják, forgassák eredményesen!

Hamarosan elkészül a jó és rossz példákról szóló kisfilmünk is.

Megkeresés esetén örömmel bemutatjuk rendezvényeken, konferenciákon!

Megvalósult az EUROTERV II. Konferencia

Ismételten nagyon szépen köszönjük MINDENKI értékes hozzájárulását az EUROTERV konferenciához! Egyértelmûen csak pozitív visszajelzést kaptunk, és az összes nyilatkozó résztvevõ örült a hasznos és kitûnõ elõadásoknak! A nem elõadó RIROSZ tagok is sok értékes hozzászólással ösztönözték az elõadókat. Többen hangsúlyozták, hogy a személyes találkozások lehetõsége, a kapcsolatépítés szempontjából is fontos volt.

Reméljük, hogy a Nemzeti Terv alkotási folyamatának is tudtunk adni egy megtermékenyítõ “lökést”, és felgyorsulnak a folyamatok!

Örömmel jelenthetjük, hogy az összes elõadás már látható a program honlapjáról letöltve: europlan.rirosz.hu !

EUROTERV II. Konferencia – Gondolkodjunk közösen ismét!

A konferencia idõpontja: 2011. november 16-17.

A konferencia helyszíne: Nemzeti Erõforrás Minisztérium - Egészségügyi Államtitkárság (1051 Budapest, Arany J. u. 6-8., VIII. em.)

A rendezvénnyel és a programmal kapcsolatos további információ a konferencia weboldalán érhetõ el: http://europlan.rirosz.hu/.

A kongresszuson történõ részvétel ingyenes, de regisztrációhoz kötött.
Kérjük, részvételi szándékát jelezze a europlan.rirosz.hu weboldalon.

Szeretettel várunk minden érdeklõdõt!

Sikeresen lezajlott a RIROSZ stratégia alkotó konferenciája!

A három napos nagyszerû együtt munkálkodásnak köszönhetõen kidolgoztuk a Rirosz stratégiát úgy, hogy abba beépítettük azok régebben elküldött táblázatait is, akik most nem tudtak eljönni (pl.: CDC, NF, Myasthenia), így összesen 19 féle betegcsoport véleményét ötvöztük eggyé.

Közkívánatra a bevezetõ, helyzetet ismertetõ elõadások láthatók itt:
- Miért legyen a ritka betegekre vonatkozó Nemzeti Terve Magyarországnak is?
- Mit tehet a civil összefogás? RIROSZ programok a ritka betegségek ellátásának javításáért.
- A Ritka Beteg stratégia elemei a nemzetközi tapasztalatok alapján.

Végül mindannyian a jól végzett munka örömével mehettünk haza.