---

Ezzel az interaktív honlappal szeretnénk megkönnyíteni az információhoz és az erőforrásokhoz való jutást, a sorstársak egymásra találását! Ezért a honlap egyik legfontosabb része a sorstárkereső modul.

A friss hírek ezt az oldalt legörgetve láthatók!

UTÓLAG IS MEGNÉZHETI A RITKA BETEGSÉGEK VILÁGNAPJA 2011. SZAKMAI KONFERENCIÁJA ÉLŐ KÖZVETÍTÉSÉT!
Látható ezen az oldalon: Ritka Betegségek Világnapja 2011 programja/

 

A Rirosz és a Ritkák a weben:

• A ritka és veleszületett rendellenességgel élő emberek egyenjogú és teljes körű társadalmi beilleszkedésének képviselete, érvényesítése és védelme;
• A ritka és veleszületett rendellenességgel élők hazai szervezeteinek összefogása, tevékenységük segítése, összehangolása, közösségi érdekeik érvényesítése, védelme, képviselete;
• A társadalom szemléletváltozásának előmozdítása.
• Közös programok megvalósítása és működtetése, különösen a fogyatékosságra, az esélyegyenlőségre vonatkozó tudatosság növelése terén (kiadványok, konferenciák, képzések, ritka betegségekkel élő, fogyatékos emberek sajátos szükségleteit kielégítő szolgáltatások, stb.).
• Közös képviselet azokban a nemzetközi kapcsolatokban, illetve szervezetekben, ahol nemzeti ernyőszervezetek részvétele kívánatos vagy előírt.
• Egyeztetett lobby és társadalmi párbeszédre irányuló tevékenység folytatása.
• Közös stratégia kialakítása és érvényesítése a ritka betegségekkel élő emberek társadalmi befogadásának elősegítéséhez.

2012.02.25-én, a Magyar Mezőgazdasági Múzeumba várunk minden sorstársat és érdeklődőt, a RBV hazai központi rendezvényére, az eddig megszokott színes, izgalmas családi programokkal és konferenciával!

Átfogó téma:  Szolidaritás, és a Ritka Betegségek Magyar Nemzeti Terve

Részletek folyamatosan frissítve találhatók a hazai és nemzetközi honlapokon:

https://sites.google.com/a/rirosz.hu/rbv/;

www.rarediseaseday.org  

2012. május 23-25-én kerül megrendezésre, a Management Centre Europe Konferencia Központban (Brüsszel, Belgium) a Ritka Betegségek Európai Konferenciája (ECRD).

Idén is lehetőség van az ösztöndíj programra pályázni és a poszterszekcióra is lehet nevezni! További információért a RIROSZ irodán érdemes érdeklődni.

A részletek az esemény honlapján találhatók: www.rare-diseases.eu

Négy fős küldöttségünk örömmel vett részt a Pécsi Tudományegyetem Egészségtudományi Kara, az MTA PAB Egészségtudományi Bizottság valamint a Korai Fejlesztésért Napsugár Alapítvány által rendezett  „Párbeszéd 2011 – Fogyatékkal élők életminősége – Múlt-jelen-jövő”  című konferencián, melyen sok szó esett a ritka betegségekről is. A 2011. december 9-én Pécsett, a Magyar Tudományos Akadémia Pécsi Akadémiai Bizottság épületében megrendezésre kerülő konferencián a Nemzeti Tervünkről is tárgyalhattunk a NEFMI Egészségpolitikai Főosztályvezetőjével, Kissné Dr. Horváth Ildikóval is és prof. Dr. Kosztolányi György akadémikus, RB NT államtitkár koordinátorral is.

A ritka betegséggel élők gyakran évekig bolyonganak a megfelelő diagnózist és kezelést keresve. Az ilyen elkeseredett helyzetben levő betegekkel esetleg családtagjaival közölni végül a diagnózist, a sokszor megváltoztathatatlan tényeket nagyon nehéz feladat. A RIROSZ januárban alakult munkacsoportja nemzetközi és hazai minták és esetelemzések segítségével kidolgozott protokollját az Euroterv II. Konferencián mutattuk be.

Az érdeklődők letölthetik az EurotervII konferencia honlapja háttéranyagai közül! Használják, forgassák eredményesen!

Hamarosan elkészül a jó és rossz példákról szóló kisfilmünk is.

Megkeresés esetén örömmel bemutatjuk rendezvényeken, konferenciákon!

Ismételten nagyon szépen köszönjük MINDENKI értékes hozzájárulását az EUROTERV konferenciához! Egyértelműen csak pozitív visszajelzést kaptunk, és az összes nyilatkozó résztvevő örült a hasznos és kitűnő előadásoknak! A nem előadó RIROSZ tagok is sok értékes hozzászólással ösztönözték az előadókat. Többen hangsúlyozták, hogy a személyes találkozások lehetősége, a kapcsolatépítés szempontjából is fontos volt.

Reméljük, hogy a Nemzeti Terv alkotási folyamatának is tudtunk adni egy megtermékenyítő “lökést”, és felgyorsulnak a folyamatok!

Örömmel jelenthetjük, hogy az összes előadás már látható a program honlapjáról letöltve: europlan.rirosz.hu !

Örömmel látjuk munkánk visszaigazolását a Ritka Betegségek Világnapján nyilvánosságra hozott Eurobarométer felmérés eredményeiben, melyet az EU Bizottság hozott nyilvánosságra 2011.02.28-án. Eszerint hazánkban is sikerült elérnünk a RB-kre vonatkozó figyelem és tudatosság ugyanolyan szintjét, mint a fejlett Európában. Nagy örömmel mondhatjuk, hogy Európa polgárai erősen támogatják a ritka betegségek terén szükséges európai együttműködést, melyben a RIROSZ is aktív szerepet vállal!

Itt olvasható a magyar kivonat: http://ec.europa.eu/public_opinion/archives/ebs/ebs_361_fact_hu_hu.pdf

Itt pedig a teljes angol jelentés: http://ec.europa.eu/public_opinion/archives/ebs/ebs_361_en.pdf

Sikeresen lezajlott a Ritka Betegségek Világnapja 2011. a Magyar Mezőgazdasági Múzeumban 2011.02.26-án minden idők legnagyobb részvételével, óriási média figyelem mellett, rangos hazai és nemzetközi előadók és művészek segítségével. Köszönet a megvalósításban nagy szerepet vállaló tagszervezeteinknek, együttműködő partnereinknek és támogatóinknak!

Nagy megtiszteltetés volt számunkra hogy Prof. Dr. Réthelyi Miklós Nemzeti Erőforrás Miniszter és kedves felesége, Dr. Szentágothai Klára elvállata a rendezvény fővédnökségét és a Miniszter Úr személyesen nyitotta meg EU informális központi eseményeként megrendezett Világnapot.

Nagy előrelépésnek tekintjük továbbá, hogy a Tanácsi Ajánlás és az Euroterv Konferencia ország-jelentése alapján a ritka betegségekkel kapcsolatos Nemzeti Terv kidolgozására a kormányzat Dr. Kosztolányi György professzor személyében hivatalos koordinátort nevezett ki. Munkájához sok szerencsét és kitartást kívánunk!

További információk, videók és képek találhatóak itt: https://sites.google.com/a/rirosz.hu/rbv/ritka-nap-2011

A konferencia élőben követhető volt on-line a Martin-Bell Alapítvány honlapján, ahonnan most is visszanézhető: www.martin-bell.hu

A konferencia előadásainak diáit itt megtekintheti: https://sites.google.com/a/rirosz.hu/rbv/program-2011